C’est une maladie orpheline rare dont le taux de prévalence au Maghreb est le plus important au monde, avec le Japon et le Moyen-Orient. Elle s’appelle xeroderma pigmentosum ou XP. On compte ainsi un cas pour 100 000 au Maroc, contre 1 à 4 cas pour 1 million en Europe ou aux Etats-Unis.Les malades doivent se protéger totalement du soleil car ils sont victimes d’une hyper sensibilité de la peau notamment aux rayons ultraviolets. Cela entraîne de nombreuses lésions, souvent cancéreuses. “En l’absence de protection, la fréquence d’apparition de tumeurs cutanées est en effet 4000 fois plus élevée chez les personnes atteintes de XP que dans la population générale”, nous explique le site orpha.net.Comme la maladie se déclenche dès les premiers mois de la vie, le sort des enfants, privés de vie extérieure, marque profondément les esprits. Il n’existe actuellement aucun traitement permettant de guérir de cette maladie. Le seul moyen de prévenir l’apparition des lésions cutanées et des cancers, est d’éviter au maximum, et en permanence, l’exposition à la lumière du jour.Sortir la nuitC’est pourquoi ces jeunes victimes sont appelées “enfants de la Lune”, contraint de ne sortir que la nuit. Jusqu’en 2007, on a fabriqué des combinaisons dans un tissu conçu par la Nasa. Elles permettaient de se déplacer à l’extérieur en plein jour. Sinon, il faut opter pour des vêtements couvrants, un masque anti-UV pour les yeux, et une crème indice 50+ pour la peau.Comme il s’agit d’une maladie génétique, sa cause est à chercher dans “l’héritage génétique” remis par les parents. Les parents qui portent un seul gène muté sur deux, ne sont pas malades. Mais l’enfant récupère une copie des gènes du père et une copie de ceux de la mère. Il a donc une chance sur 4 d’avoir les 2 gènes mutés et ainsi d’être malade.Une faible mixité génétique favorise la persistance de la maladie. Dans les régions rurales et reculées, les déplacements sont faibles et les mariages se font souvent dans un cercle restreint. C’est le cas au Maroc, pays fortement touché par l’XP. Selon une étude des autorités marocaines, en 2016, 15 % des mariages se sont contractés entre membres d’une même famille.
Au Maroc, peu de malades ont les moyens de s’offrir les protections nécessaires. En France, un kit spécial de protection est vendu près de 1200 euros par une association d’entraide. De plus, l’accès aux soins est encore très difficile pour beaucoup de Marocains, en particulier dans les zones rurales. Or si la maladie ne se soigne pas, elle favorise le développement de nombreux cancers.A l’école dans une boîtePour les enfants, l’XP est synonyme d’enfermement. Ni jeu, ni école. Un journaliste de l’Associated Press a rencontré Mustapha, un jeune malade de huit ans. Il a déjà subi 11 opérations pour enlever des tumeurs de la peau. Il peut aller à l’école mais à condition d’étudier enfermé dans une boite en carton. “L’espérance de vie de la plupart des enfants atteints de XP, peu ou pas protégés du tout ne dépasse pas l’adolescence”, nous explique le site de l’association Enfants de la lune.